SMA'lı çocukların ailelerinden ortak feryat: Çocuklarımızı kaybetmek istemiyoruz
Kayseri'de Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Melih Eymen Ceylan ve Hasan Çınar Süyüm için 25 Ekim Salı günü (yarın) yardım gecesi düzenlenecek.
Bir tür kas hastalığı olan SMA Tip 2 hastası Melih Eymen Ceylan ve Hasan Çınar Süyüm için yardım kampanyası başlatılmıştı. Kayseri’deki gazetecilerin girişimleriyle 25 Ekim Salı günü saat 19:00'da Erciyes Kültür Merkezi’nde yardım gecesi düzenlenecek. İktidarından muhalefetine bütün siyasi parti temsilcileri, iş dünyası ve sivil toplum kuruluşu temsilcilerinin destek vermesi beklenen kampanyada toplanan paralar, iki çocuğun yurt dışındaki tedavisi için harcanacak.
Canlı yayına katılan Hasan çınar Süyüm ve Melih Eymen Ceylan’ın ailesi çocuklarının hastalıkları ve kampanyaları hakkında bilgi verdiler.
Melih Eymen Ceylan’ın babası Osman Ceylan “Kampanyamız valilik onaylı ve 6 ayır devam ediyor. Önce kimse bize inanmadı daha önceden sahte kampanyalar yapanlar olmuş bunların mağduriyetini yaşadık. Bir abimiz sizden görerek standımıza geldi ‘önceden çok önyargılıydım ancak yayınları izledikten sonra inandım, demek ki doğruymuş’ dedi. Ben buradan protokolümüze Valimize Belediye Başkanımıza Kayseri’nin önde gelen işverenlerine sanayicilere seslenmek istiyorum. Melih Eymen ve Hasan Çınar’ın elinden tutmalarını istiyorum. Yarın gece bu işi bitirmelerini istiyorum” ifadelerini kullandı.
Melih Eymen’in annesi Fatma Ceylan ise “Kampanyamız başladığında oğlumuzun 9 ayı vardı 6 ay oldu. Biz bu 6 ay içerisinde nereye saldıracağımızı şaşırdık. Çok zor bir süreç, hem oğlumuzun hastalığıyla uğraşmak hem de kampanyayı devam ettirmek çok zor. Bir amca geldi ve dedi ki ‘ şu kadının çocuğu ölse de karartısı buradan kalksa’ dedi. Çok ağır sözler duyduk. Hem kilo yönünden hem yaş yönünden bizim için zaman çok önemli. SMA hastalığı omurilikteki bir sinirin yeterli protein üretemediği için kas ve sinir kayıpları oluşuyor. Melih Eymen’de şu an skolyoz ve kollarında titreme başladı. Biz annesi ve babası olarak bu mücadeleyi vermek zorundaydık. Yarın çok güzel bir gece olacak umudumuz çok büyük. Bütün Kayseri’nin orada olmasını istiyorum. Evlatlarımızın ellerinden tutsunlar istiyorum” şeklinde konuştu.
Hasan Çınar Süyüm’ün babası Sefa Süyüm “Biz 24 aydır bu mücadeleyi veriyoruz. Türkiye’nin en eski kampanyalarından biriyiz. Çocuklarımız daha fazla kas kaybına uğramadan daha kötüye gitmeden bu işe el atılmasını istiyoruz. İnşallah Sayın Valimizin öncülüğünde yarın büyük bir gece olacak” dedi.
Hasan Çınar Süyüm’ün annesi Elmas Süyüm “Ben başarabileceğimize inanıyorum. Evlatlarımızı ekranlarda görüyorlar yarın inşallah sağlıklı olurlarsa orada da görecekler. Hastalık ilerliyor dayanacak gücümüz kalmadı. Hastalık ilerleyince ciğere vuruyor. Oğlumuz geceleri cihazda uyumak zorunda. Ancak ağlıyor cihazı çıkartmak istiyor. Sesimizi duyan herkesten kendi evladının yerine koyup o şekilde destek olmasını istiyorum. Yarın geceden çok umutluyuz” şeklinde konuştu.